Kvalitet života osoba sa Dounovim sindromom možemo poboljšali jedino ako promijenimo odnos zajednice prema njima i na taj način doprinesemo njihovoj boljoj integraciju u društvu, kazala je Marina Milić predsjednica Udruženja roditelja djece sa posebnim potrebama “Ljepša Budućnost”.
“Prije svega moramo da mijenjamo svijest ljudi, da učinimo da osobe sa Daunovim sindromom budu zaista prihvaćene. Sve ide iz porodice, mi kao roditelji učimo djecu kako treba da reaguju. Ne smijemo se zgražavati kada sretnemo nekog sa Daunovim sindromom. Jedino na taj način možemo pokazati da među njima nema razlika, da su to djeca kao i sva druga” kazala je ona za Radio Berane povodom Dana osoba sa Daunovim sindromom.
Ovo udruženje skoro dvije decenije okuplja roditelje iz Berana čija djeca imaju poteškoće ili smetnje i različitim aktivnostima nastoji da im olakša svakodnevno funkcionisanje.
“Djeci sa Dunovim sindromom potrebna je pažnja i ljubav, kao i svakoj drugoj. Ako im pružimo povjerenje i podršku dajemo im priliku da postanu korisni članovi društva. Najvažniji su ljubav, razumijevanje i poštovanje” rekla je Milić i dodala da trenutno u njihovom udruženju imaju dvije djevojčice sa Daunovim sindromom.
U Beranama u Centru za djecu sa smetnjama u razvoju Doma zdravlja „Dr Nika Labović“ registrovano je šestoro djece do 16 godina sa Daunovim sindromom.
„Učestalost javljanja Daunovog sindroma u populaciji je jedno dijete na 650 do 700 živorođene djece. Međutim, učestalost je veća što je majka starija. Majke preko 35 godina zato podležu obaveznoj prenatalnoj dijagnostici. Kod majki preko 45.godine, učestalost se javlja u odnosu 1 dijete na 35 do 40 živorođenih beba. Ipak, ovo ne znači da samo starije majke rađaju djecu sa Daunovim sindromom. Naprotiv. 70% djece sa Daunovim sindromom rodile su mlade majke, ali je učestalost javljanja veća kod starijih majki“, ističe doktorka Zorica Babić, specijalistkinja pedijatrije.
Ona ističe da se prenatalnom dijagnostikom može posumljati na pojavu Daunovog sindroma kod ploda.
„Ukoliko je trudnoća adekvatno vođena, naravno da se može posumnjati da će dijete imati Daunov sindrom. Te se stvari danas vrlo lako skrininguju i otkrivaju i mogu se predočiti na vrijeme budućim roditeljima. U trudnoći se danas rade tripl i dabl testovi pa se na osnovu protokola koji postoje odlučuje o daljim kracima tj. amiocentezi, koja je inače obavezna kod svih trudnica koje imaju više od 35 godina. Radi se i biopsija horionskih čupica, kordocenteza i sve ostale pretrage koje su u nadležnosti ginekologa. Jako je važno da se trudnice javljaju na redovne ginekološke preglede i da se vrši njihovo adekvatno praćenje“, ističe dr Babić.
Doktorka Babić ističe posebnu važnost zdravstvene zaštite djece sa Daunovim sindromom napominjući da ovaj sindrom često može biti udružen sa drugim bolestima.
„Nekada djeca sa Daunovim sindromom imaju udružene komorbiditete koji mogu biti povezani sa velikim kompikacijama, kao što su teške srčane mane. Mogu da imaju probleme sa vidom i sluhom, mogu da imaju razne infekcije, skloniji su obolijevanju od leukemije od druge djece. Jako je važno da se sve to pravovremeno isprati da bi se pravovremeno i reagovalo i sve te komplikacije se isključile. Njihov životni vijek je danas znatno produžen upravo zato što je medicinska njega mnogo bolja nego što je to nekada bila“, podsjeća ona.
Osobe sa Daunovim sindromom sastavni su dio društva, ali se o njima govori najčešće samo 21.marta. Na sreću sve više je organizacija koje na različite načine ovim ljudima pomažu da iskoriste svoje sposobnosti i potencijale.
Milena Bubanja Obradović/Mirka Dević
BEZ SAGLASNOSTI REDAKCIJE ZABRANJENO JE PREUZIMANJE SADRŽAJA SA WEB PORTALA RADIJA BERANE
